癫痫是一种常见的神经系统疾病,其病程长、发作频繁、发病率高的特点折磨着每一位患儿及家属。从相关资料了解到,我国约有1000万的癫痫患者,但活动性的癫痫治疗缺口达63%,这意味着大多数癫痫患者得不到合理有效的治疗。
为普及癫痫知识、促使患者走向规范化治疗道路,6月27日,由浙江京新药业打造的针对癫痫等脑部疾病病友的关爱平台---向日葵关爱中心举办了主题为“痫而易见”的大型癫痫患者关爱活动。该活动邀请到了北京大学第一医院姜玉武教授、首都医科大学宣武医院王玉平教授、复旦大学附属儿科医院王艺教授等众多国内知名专家,线上解答有关癫痫疾病方面的困惑。
(专家线上直播)
与此同时,该活动同步在上海、北京、西安、长沙等地以线下义诊的方式展开。今天我们就跟随复旦大学儿科医院神经科主任周水珍教授、复旦大学儿科医院周渊峰副主任医师、复旦大学儿科医院张赟健副主任医师、复旦大学儿科医院张林妹副主任医师、复旦大学儿科医院李文辉副主任医师、复旦大学儿科医院杜晓楠主治医师、复旦大学儿科医院王佶医师等国内知名专家来到了上海市梅陇镇社区服务中心,为该社区的癫痫患儿送去关爱。
患儿家属积极参与活动,只为争取更多希望
(患儿家属排队签到中)
(家属排号等待中)
参与此次义诊活动的不止有江浙沪周边的患儿,还有来自黑龙江等地的患者,他们不远万里来到上海,只想为孩子争取更多的治疗希望。当患儿家属看到现场的专家时,眼睛里的辛劳瞬时消失,留存下来只有希望的光。家属们在安慰宝宝的同时,积极主动配合治疗,只为争取更多与专家见面的时间。据统计,参与此次线下义诊活动的患儿及家属达到近百名,尽管人数众多,但活动依然能有序展开直至结束。
专家与患儿家属面对面交流,为家属们答疑解惑
此次线下义诊活动,为患者和专家提供了一个面对面交流的平台。在与专家面对面沟通的过程中,家属将患儿病情及之前的用药情况向专家表明,看诊的专家会根据患儿现状给出更具体的调整方案,并建议各位患儿家属要及时去正规医院做检查防止错过最佳治疗期。
(周水珍教授线下解答患者困惑)
(周渊峰副主任医师看诊图片)
(张赟健副主任医师看诊图片)
生酮饮食,众专家推荐尝试
在专家与患者的交流过程中,我们频繁听到一个词汇“生酮饮食”。生酮饮食是什么呢?为何它在癫痫的治疗中如此重要?
生酮饮食是一种高脂、低碳水化合物和适量蛋白质以及其他营养素的配方饮食方案。该方案其实是模拟了人体饥饿时的状态,大量脂肪在消化代谢时会产生一种叫酮体的物质,使人体处于酮症状态,处于酮症状态后通过调控神经递质谷氨酸和 γ-氨基丁酸的水平等一系列复杂的变化来降低神经元的兴奋性,从而起到抑制癫痫发作的作用。正因为该疗法治疗难治性癫痫的效果明显,所以各位专家在看诊时向很多患儿家属推荐了此方案。
今年“6.28国际癫痫关爱日”的主题是——癫痫关爱在社区。社区是由众多小家组成的大家庭,义诊关爱活动到社区,意味着专业的医学知识可直接惠及更多民众,各位患儿家属在获取知识的同时还会享受到优质的“一对一”癫痫疾病问诊服务。向日葵关爱中心通过此次“线上+线下”联动的方式宣传癫痫疾病知识,有效唤起患者对规范性治疗的重视,坚持做到“早发现、早治疗、定期复诊”。
此次活动反响强烈,各患儿及家属都收获满满。今后,向日葵关爱中心会继续携手国内知名专家,致力于癫痫等脑部疾病知识的宣传普及,积极组织更多线上线下公益活动,给予患儿群体更多关爱。为了你们,我们一直在行动!
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