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向日葵关爱中心,矢志不渝,继续前行

来源: 发布时间:2021-07-06 09:31:13 阅读:-

      有这样一群患者,前一秒还在嬉笑打闹,后一秒就四肢抽搐起来,这不仅影响了患者的正常生活,也会由于其突发性让旁人不知所措,他们就是癫痫患者。从有关资料了解到,我国癫痫群体总数达一千万,年发病率为28.8/ 10万,是我国神经科第二大常见病。

      为了让更多人注意到癫痫疾病,给予癫痫群体更多关爱,中国抗癫痫协会、复旦大学附属儿科医院、浙江京新药业、向日葵关爱中心联合“一米阳光病友群”主办了“关爱电宝宝”大型公益活动以及“痫而易见”线上公益活动。活动邀请了国内众多知名专家,通过线上线下联动的方式向各位患儿及家属送去关爱与温暖。


      关爱带电小天使,专家线下解答困惑

      我国癫痫人群中每年新发患者半数以上是儿童,而儿童的血脑屏障功能弱,大脑皮层功能发育不完全,癫痫发作时易导致大脑神经细胞异常放电,因此,癫痫患儿也被称为“带电小天使”。

      复旦大学儿科医院郁莉斐专家在活动现场谈到了“患儿在癫痫发作时应如何应对”。首先,要确保周围环境的安全性,要及时将桌椅板凳等物品搬离,避免磕伤皮肤;其次,解开患者的衣领,确保其呼吸顺畅;最后,帮助患者慢慢调整姿势,防止口吐物堵住气管。其中,郁莉斐专家特别强调了一点,“不要掐人中!”这个举动并不能救治患儿,反而可能会弄伤患者加重病情。


      全国众专家线上相聚,直击癫痫疾病诊疗痛点


      此次线上直播活动由北京大学第一医院姜玉武教授、首都医科大学宣武医院王玉平教授、复旦大学附属儿科医院王艺教授主持进行,在直播过程中他们还与国内其他专家教授连线,共同解答有关癫痫疾病的困惑。

      在有关癫痫疾病的问题中,治疗方式常常是患者及家属最为关心的话题,复旦大学附属儿科医院的王艺教授携手周水珍教授、肖波教授以及丁美萍教授就“儿童、老人等不同患病群体的治疗”纷纷提出自己的看法。不仅如此,广州医科大学附属第二医院的刘晓蓉教授和北京大学第一医院的蔡立新教授就癫痫的检测手段进行了讲解,让大家清楚地了解到基因检测以及脑电图检查的重要性。

      线上+线下联动展开,全方位助力癫痫治疗

      线上直播活动,主要向患儿家属及社会各界普及癫痫疾病的相关知识,让大家更清楚地认识了解该疾病,尽快摘掉对癫痫患者群体的有色眼镜,让患儿和正常人一样生活在阳光下。

      此次线下义诊活动,既契合了“国际癫痫关爱日”---癫痫关爱在社区的主题,又充分打通了医疗服务的“最后一公里”,将癫痫问诊治疗真真切切落实到患儿身上。


      听听他们的故事,因为有爱所以坚持

      人类幼崽的降临总是会给家庭带来不一样的体验,或是喜悦又或是慌乱。喜悦的是,新生命的诞生,让他们充分体验到生命的奥妙;慌乱的是,他们想要给孩子最好的爱与呵护,所以常常会手忙脚乱不知所措,尤其在孩子生病时。

      嘟嘟爸接受采访时说道:“儿子嘟嘟是在一岁时被查出来患有婴儿痉挛症的,在确诊后,他们慌手慌脚地办好住院手续进行治疗。虽然尝试了很多方式,效果也都不是很好,但所幸遇到了一米阳光社群,让他们没有走太多的弯路。到目前,嘟嘟已经在进行康复治疗了。”嘟嘟爸在采访的最后说道:“我现在能做的就是竭尽所能的照顾好他,相信嘟嘟会不断的带给我惊喜。”

      患儿畅畅说道:“在患病期间,自己一直是在父母的关爱和呵护下幸福成长,每个周末爸爸妈妈都会放下工作陪自己出去游玩,自己也没有觉得哪里与普通小孩不一样。”畅畅妈在接受采访时说道:“畅畅现在16岁了,我们已经坚持16年了。我相信畅畅一定能战胜疾病,和普通孩子一样学习读书健康成长。我也相信未来随着医疗技术的发展,癫痫这一疾病一定会被攻克。”


      生活不会每天都可爱,但孩子一直是可爱的,父母对孩子也一直都是爱意满满的。正因为有爱所以才会坚持,所有的患儿家长们一直坚信:“经历过疾病苦难的孩子,一定会比普通孩子更加坚强,他们获得了来自更多人的爱,他们也将会更爱这个世界,更珍惜每一个阳光明媚的今天。”

      向日葵关爱中心,不忘初心,与你同行


      由知名药企浙江京新药业打造的针对癫痫、帕金森等神经系统疾病的医患沟通平台---向日葵关爱中心,它不仅为患者提供了全方位的医疗服务,也让更多癫痫患儿家属们获得希望。

      前路依旧坎坷,但爱会帮助我们打败前进路上的每一个小怪兽。生活不仅会有爱,还有向日葵关爱中心,它会继续陪伴各位走进下一个春夏秋冬,走进每一位患儿的治疗故事中。

(正文已结束)

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